La S.L.A. maladie, comme si de rien n'était.......

Voici la lettre que mon ami Gérard a fait parvenir à notre cher Président, celui-ci n'a pas daigner répondre personnellement et a chargé son secrétariat d'envoyer quelques formules de politesse laconiques. En fait, une fois de plus, il a botté en touche.....Les promesses électorales se suivent et se ressemblent, la réalité est très différente, avec de fortes diminutions dans le budget de la recherche et des coupes sombres dans les personnels hospitaliers. Le Plan Maladie Rares se termine au 31 décembre prochain et rien ne laisse espérer à ce jour sa reconduction. Il est sans doute préférable d'arroser toujours plus les grandes fortunes ou de verser des millions d'euro à un Bernard Tapi.....La lettre de Gérard n'est pas et ne doit pas rester "comme si de rien n'était" lettre morte....

  Monsieur Nicolas SARKOZY

Président de la République

Palais de l'Elyzée

 55, Rue du faubourg Saint-Honoré

 75008 PARIS 

 Monsieur le Président,

 J’ai la douleur de vous faire part du décès de ma mère, Odette, survenue, à l’âge de 74 ans, le 23 juillet dernier après une lutte, à arme inégale, contre la S.L.A. (Sclérose Latérale Amyotrophique), affection mortelle, incurable à ce jour. 

 Chaque jour, dans notre pays, dans votre pays, la France, trois à quatre personnes sont diagnostiquées et, donc condamnées à mort, condamnées à terme à être paralysées des quatre membres, condamnées à perdre la parole, condamnées à ne plus pouvoir s’alimenter et, enfin, condamnées à ne plus pouvoir respirer sans assistance.

 C’est cela que ma mère a vécu tout en gardant intactes ses facultés intellectuelles jusqu’à son dernier souffle alors qu’elle se trouvait chaque jour, graduellement, prisonnière de son corps, complètement dépendante de son entourage et incapable de communiquer. 

 Vous devez savoir, Monsieur le Président de la République, que la S.L.A. frappe de plus en plus et qu’une augmentation du nombre de cas, de l’ordre de 160%, dans les décennies à venir est prévue. 

 Pouvez vous acceptez cette situation ? Vous qui avez déclaré vouloir lutter contre la maladie d’Alzheimmer -autre maladie neurologique- , vous devez, sans aucun doute, savoir que la S.L.A. est tout autant dévastatrice. 

 Il est temps (déjà trop tard pour ma mère) de se mobiliser et de faire sortir de l’anonymat cette terrible maladie et d’en faire, comme Alzheimmer, une cause nationale.

 Une suggestion : Faîtes vous aider par votre épouse qui pourrait devenir l’ambassadrice de la lutte contre la S.L.A. afin d’éradiquer cette maladie qui plonge chaque jour, dans la souffrance et l’indifférence, trois ou quatre familles supplémentaires. 

 Je tiens également à vous faire part de ma vive inquiétude pour la fin annoncée du Plan Maladies Rares au 31 décembre prochain. Après avoir suscité tant d’espoir,la République peut elle remiser dans l’oubli la vie de millions de personnes ? 

 J’espère, je veux croire, -cependant intérieurement, sans trop d’illusion- que cette lettre ne restera pas lettre morte, morte comme Odette, ma mère, dans l’indifférence et l’ignorance des pouvoirs publics car même l’immunité parlementaire, voire présidentielle, ne vous protége en aucune façon de cette pathologie qui frappe sans discernement de manière sporadique. 

 Veuillez agréer, Monsieur le Président de la République, l’expression de mes salutations les plus sincères et les plus respectueuses.

Vous voulez en savoir plus sur cette maladie orpheline :

www.lespapillonsdecharcot.com/

Vous souhaitez signer la pétition :

http://www.maladies-orphelines.fr/